Soms is het gewoon allemaal even …

Hallo lieve lezers van Bookstamel, Vandaag lees je hier geen positieve blog. Degene die mij al langer kennen weten dat ik het leven altijd vanuit de positieve kant probeer te bekijken. Hoeveel pijn ik ook heb, hoe vaak ik ook geopereerd word maar soms heel soms vind ik het ook gewoon even allemaal chips! Soms is het even moeilijk om nog positief te blijven als je lichaam je zo ontzettend in de steek laat. Vandaag gaat mijn blog dan ook even over de vervelende kanten van mijn beperkingen.

Hypermobiliteits syndroom en Fibromyalgie

Toen ik 20 jaar oud was kreeg ik van de eerste reumatoloog die ik bezocht de diagnose Fibromyalgie. Tja ik kon daar niet zoveel mee het is een beperking die eigenlijk niet echt geaccepteerd word door dokters, verzekeringen, uitkeringen etc. Maar ja ik had het wel en het deed verrekte pijn! Maar goed ik leerde om op tijd mijn rust te pakken en leerde met deze beperking leven. Echter toen ik een jaar of 30 was liep ik helemaal vast. Mijn gewrichten bleven uit de kom schieten of verschuiven. Zo volgde de diagnose Hypermobiliteit. Weet zo’n stickertje waar je eigenlijk niet veel mee kunt want echt veel is er niet aan te doen. Ja pijnstillers, fysio en het dragen van een brace hier en daar maar goed daar vertel ik jullie in een andere blog later deze week over. Maar goed ook hier leerde ik mee leven nou ja sterker nog ik leerde het accepteren dat is het belangrijkste bij deze twee aandoeningen.

Achteruit gaan

De afgelopen drie jaar ging ik verder en verder achteruit. Ik verloor ontzettend veel kracht in mijn handen liet dingen vallen en wist niet hoe dat kwam. Dan heb ik het nog niet eens over de pijn in mijn handen. Maar goed ik belande in het ziekenhuis en operatie na operatie volgde. Inmiddels gaat het ietsje beter met mijn handen maar in het najaar volgt er weer een ingreep. Echter begon ik ook steeds vaker uit het niets door mijn benen heen te zakken. Nogal eng als je lekker een stukje probeert te wandelen en opeens lig je op de grond. Maar goed ook dit accepteerde ik en zette ik om in positieve tijd want ik kon nog zoveel wel.

Afgelopen vrijdag kreeg ik echter de schrik van mijn leven. Blijkbaar had ik zoveel spierspanning op gebouwd dat mijn kaken en nek begonnen te verkrampen en ik het gevoel kreeg alsof iemand met een riem of band om mijn nek mij probeerde te kelen. Slikken ging steeds moeilijker en hoewel ik nog wel gewoon lucht kreeg raakte ik enorm in paniek. Ik was alleen thuis en besloot de hap te bellen. Moet je jezelf voorstellen je hebt het gevoel dat je gewurgd word belt de hap en hoort er zijn nog 19 wachten voor je de gemiddelde wachttijd bedraagt 27 minuten. Ik kan je vertellen dat zorgt er niet voor dat je jezelf ontspant. Ondertussen probeerde ik mijn moeder te bereiken om te vragen of ze mee naar de hap kon… Maar helaas geen reactie, me zus geen reactie. Zul je altijd zien wil je iemand heel graag bereiken reageren ze niet. Maar goed 10 minuten later reageerde me moeder en is ze gelijk naar me toe gereden. Voor ze aankwam had ik eindelijk de Hap aan de lijn en mochten we gelijk komen.

Mijn hart, longen, zuurstof, keel etc zag er allemaal goed uit maar mijn spieren waren te gespannen en daar kwam dit enge gevoel vandaan. Ik moest Lorazepam, paracetamol en naproxen nemen en een afspraak maken bij de huisarts maandag.

De huisarts

Dus ik sukkelde zo het weekend door regelmatig met een boel tranen over mijn gezicht. Die maandag maakte ik een afspraak met mijn huisarts. Nu heb ik niet de beste band met mijn huisarts maar vol goede moed ging ik er heen. Ik barste in tranen uit en vertelde het hele verhaal. Tja toen kwam als antwoord je moet ontspannen zorgen dat je geen stress hebt. Je bent bezig met therapie etc dit heeft gewoon tijd nodig. Terwijl ze in het ziekenhuis zeiden bespreek met je huisarts wat je aan de pijn en de verslechteringen van je lichaam kunt doen. Ik voelde me zo ontzettend niet gehoord want het werd gelijk op mijn psychische klachten gegooid. En dat terwijl ik daarin juist het afgelopen jaar enorme stappen heb gemaakt en ik juist heel goed in me vel zat.

Maar goed ik ging naar huis deed braaf mijn yoga oefeningen voor mijn nek, ging na de 250 mg naproxen 3x per dag iets wat ik ook al niet snapte want vanuit het ziekenhuis had ik 500 mg en accepteerde het maar weer. Maar ergens zat het me niet lekker en ik werd steeds onrustiger.

Dus gisteren belde ik de huisarts weer en legde uit dat ik me echt niet gehoord voelde maandag dat de pijn alleen maar erger werd en dat ik zo niet door kon sukkelen. Dat ik in de middag een afspraak wilde zodat mijn partner ook mee kon. Gelukkig had ik dit keer een arts die ik niet kende. Voor mij gevoel luisterde hij goed naar wat ik vertelde en waarom ik me niet gehoord voelde. Ook voelde hij goed al mijn spieren etc na. Het enige nadeel was dat hij niet echt zelf stappen durft te zetten en eerst met mijn andere huisarts wil overleggen voor die iets onderneemt omdat die haar niet wil passeren.

Maar goed waarschijnlijk krijg ik nu een uitgebreid bloed onderzoek en dat is al iets. Verder ben ik weer terug mogen gaan na de 500 mg naproxen. Echt veel ben ik hier dus nog niet mee opgeschoten maar ik voel me in elk geval gehoord.

Hoe nu verder

Tja dat is de grote vraag. Ik doe netjes mijn oefeningen slik mijn pijnstillers en probeer te ontspannen. Maar goed als je steeds het gevoel hebt te stikken is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Maar dat is de reden dat mijn blog even op een laag pitje staat. Dat ik de komende 2 weken alleen maar lekkere feelgood boeken lees, een beetje borduur, een stukje wandel en voor de rest vooral veel slaap. Want van die medicatie word ik ontzettend moe. Het is in mijn land dus even geen feestje het is gewoon allemaal even heel rot en vervelend. En ook dat mag want het leven is nou eenmaal niet altijd positief. Maar ik weet ook dat er weer een lichamelijk betere tijd komt en ik hopelijk snel al mijn blogs weer kan inhalen en delen met jullie. Alleen voor nu is het even pas op de plaats maken en zorgen dat mijn lichaam weer dragelijk wordt. Want pijnloos dat zijn we helaas nooit.

Liefs, Melanie

*** Let op bloggen is een hobby voor mij, ik heb dan ook niemand die mijn teksten na kijkt op spelling want dat zou mij een paar 100 euro in de maand kosten. Ik heb dyslexie dus de kans is groot dat er hier en daar een spelfoutje in de tekst staat. Ik doe er alles aan om deze te voorkomen maar helaas is dat niet altijd mogelijk. ***