Leven met HMS – Spalken gips en operaties

Hallo lieve lezers van Bookstamel, Vandaag weer eens een blog over mijn Hypermobiliteits syndroom en Fibromyalgie. Ik krijg regelmatig de vraag wanneer ik hier echt last van begon te krijgen en wat er de afgelopen jaren nu allemaal is gebeurd op het gebied van operaties etc.

De diagnose

Kennen jullie dat je lichaam doet niet wat je wil en je gaat er mee naar de dokter. Oke je hebt een diagnose en gaat verder met je leven. Zo ging het bij mij ook tot ik op een gegeven moment bijna elke week wel bij de dokter zat omdat ik verging van de pijn of weer eens een spiertje had verrekt of er een gewricht uit de kom ging. Als klein meisje al brak ik nooit iets maar de keren dat ik iets verstuikt had die zijn niet op een hand te tellen. De dokters wisten op een gegeven moment ook geen raad meer met me. Uiteindelijk werd ik na jaren doorgestuurd in 2006 naar de reumatoloog. Na al die jaren leven met pijn en vechten kwam de diagnose Fibromyalgie of Hypermobiliteits syndroom. Omdat mijn problemen bij allebei passen zijn ze hier nog steeds niet helemaal uit.

En toen.

Ik sukkelde na de diagnose een aantal jaren door. Ik werkte wat op dat moment nog redelijk goed ging. Kreeg regelmatig pijnstillers van de dokter en was veel moe. Maar verder viel er eigenlijk prima mee te leven. Tot ik denk ongeveer 5 jaar geleden toen ging ik opeens heel hard achteruit. Mijn kniegewricht bleef uit zijn kommetje schuiven en er kwam flink wat vocht achter mijn knie. Ik liep een aantal weken op krukken en pakte de draad weer positief op.

Maar op een gegeven moment had ik elke week wel een luxatie of subluxatie zoals ze dat met een duur woord noemen. Ik moest een aantal keer naar het ziekenhuis omdat ik het zelf niet meer gezet kreeg. Ik besloot om te gaan revalideren maar toen ik daar mee bezig was kreeg ik enorm veel last van mijn handen. Keer op keer stuurde de huisarts me naar huis het was mijn fibromyalgie en verder niks.

Tja toen stond ik op de sportschool met tranen in mijn ogen. Mijn pols was mega dik geworden en ik werd naar de huisarts gestuurd. Ik werd door een arts binnen geroepen die ik nog niet kende. Het bleek een arts van de andere praktijk in hetzelfde gebouw te zijn. Bij haar had ik helemaal niet moeten zijn maar zij was degene die besloot actie te ondernemen en ik werd naar het ziekenhuis gestuurd.

De ellende begon.

Dit ziekenhuis bezoekje bleek het begin te zijn van een hoop ellende. Door de vele subluxaties in mijn duim bleken de pezen in mijn pols te zijn gaan ontsteken. Ik kreeg een week gips en daarna een afneembare spalk en moest naar handtherapie. Echter gingen mijn handen in rap tempo achteruit en besloot mijn hand therapeut dat ik terug moest naar het ziekenhuis. Daar kwam ik terecht bij een super vriendelijke arts die besloot om mijn rechterduim te gaan opereren omdat die zo flexibel was geworden dat rust ook niet meer hielp. Dat was operatie 1 na de operatie weer gips spalk en handtherapie. Je raad het al toen ging mijn middelvinger hetzelfde doen en werd die ook geopereerd dat was operatie 2. Helaas was mijn hms bij die vinger de baas en bleek de operatie niet te helpen. Dus werd er weer een brace gegeven en later een silversplint.

Maar de pijn werd steeds erger net als de kracht in mijn handen. Ik verloor die steeds meer. Flessen vielen op de grond mokken potjes groente rolde door de supermarkt en ik lag elke avond huilend in mijn bed van de pijn. Al die keren nekpijn, schouderpijn knie pijn ik kon ze allemaal aan maar mijn handen deden zo veel pijn ik hield het niet meer. Daarnaast zorgde dat er ook voor dat ik niet meer kon werken en mijn hobby’s niet meer kon uitvoeren. Dus weer naar het ziekenhuis dit keer kreeg ik een spuit in mijn pols dit hielp ook niet.

Weer een operatie.

Slecht nieuws een operatie waar zowel ik als de arts van hoopte dat het niet zou hoeven werd een feit. Het besluit werd genomen om mijn duim gewrichten/botten aan elkaar vast te gaan zetten met beenmerg uit mijn hand en 2 pinnen. Dit moet dan aan elkaar groeien en dan mogen de pinnen eruit. Deze operatie vond 10 weken geleden plaats en sinds 1 dag heb ik geen gips meer maar een spalk. De pinnen zitten er nog in voor minstens een maand. Van het begin van mijn hand problemen tot nu zijn we al ruim 2 jaar verder. 2 jaar van spalken en gips. De vraag is nu als dadelijk de pinnen eruit zijn en we zijn een paar maanden verder of er dan geen andere gewrichten in mijn hand moeilijk gaan doen. Want dan houdt het op en zal ik mijn hele leven spalken moeten dragen en pijnstillers moeten slikken. Werkt het wel dan ben ik in mijn linkerhand ongeveer 20% mobiliteit kwijt maar moet de pijn weg zijn. Als dat zo is gaan ze rechts ook opereren. Tegelijk met die operatie gaan ze dan ook een operatie uitvoeren aan mijn pols. Die operatie is al langer nodig maar doen ze dan liever tegelijk. Echter hebben ze eerst voor de linkerhand gekozen omdat het ook niet kan werken en ik dan verder van huis ben. Voor nu is het dus nog zeker een traject van minstens een jaar en dan zien we wel weer verder.

Het einde.

Het einde is voor mij dus nog lang niet in zicht en of mijn lichaam verder stabiel blijft is dus ook nog maar de vraag. Ik ben helaas een van die personen die heel veel last heeft van zijn hypermobiliteitssyndroom. Terwijl er dus ook 1000de mensen zijn die er prima kunnen leven en nergens last van hebben. Ik ben inmiddels op een punt dat ik alles maar even los heb gelaten en me vooral focus op mijn gezondheid en de kleine dingetjes zoals lezen wat ik nog wel kan.

Liefs, Melanie