Als je lichaam achteruit holt

Hallo lieve lezers van Bookstamel,

Zo een a 2 keer in de maand neem ik jullie mee in mijn leven met beperkingen. Zo vertelde ik eerder al uitgebreid over mijn dyslexie en mijn angsten.  Vandaag neem ik jullie mee op reis langs mijn lichamelijke beperkingen. Want wat doe je als je opeens steeds minder en minder kan?

HMS

Laat ik beginnen met mijn HMS of te wel het Hypermobiliteits syndroom. Ik denk dat de HMS momenteel lichamelijk mijn grootste vijand is. Ik heb natuurlijk altijd HMS gehad en waar het vroeger ook wel handig was, ik heb namelijk nog nooit iets gebroken omdat ik zo flexibel ben. Ook heb ik jarenlang aan allerlei vormen van dans gedaan waar mijn flexibiliteit natuurlijk enorm handig was. Dan heb ik het nog niet eens over mijn modellenwerk waar het ook handig was voor het aannemen van een posen. Is mijn HMS nu het gene wat mij zoveel pijn bezorgt. 

Heb jij wel eens iets uit de kom gehad? Misschien je vinger of schouder. Nou dan weet je denk ik wel hoeveel pijn dat doet. Nu is mijn HMS momenteel zo erg dat er elke week wel iets uit de kom schiet. Of dit nu mijn vingers of ellebogen zijn elke keer is het wel weet iets. Inmiddels heb ik van de eerste hulp geleerd hoe ik dit zelf terug kan zetten. (Dit lukt helaas niet altijd dus soms belanden we toch op de spoed) Maar je beseft het misschien wel elke keer dat dit gebeurd is het een klap voor mijn lichaam. Dus komen mijn spieren en pezen in opstand en verkeer ik in constante pijn. De ene dag is dit draagbaarder als de andere dag. 

Regelmatig zit ik dan ook bij de huisarts voor pijnstillers of een zalfje. 2 jaar geleden had ik regelmatig heel veel last van mijn rechterhand. Zo erg dat ik dingen begon te laten vallen omdat ik het gewoon niet meer vast kon houden. Mijn vingers overstrekte zo erg dat mijn pezen zeiden hier gaan wij niet meer mee akkoord. Toen begon de weg naar het ziekenhuis. Ik heb daar inmiddels een erg aardige dokter maar mijn hand die is nog steeds niet beter. De afgelopen 2 jaar zat ik 1,5 jaar in het gips of in een brace en ben ik inmiddels op 4 plekken aan mijn hand geopereerd. Helaas heb ik nu nog steeds heel veel pijn in mijn duim. Momenteel proberen we die pijn weg te nemen door een duimbrace maar dit helpt niet voldoende. 

Bewaar voor later op pinterest.

Morgen mag ik weer naar het ziekenhuis om te bespreken wat we gaan doen. Daar ligt ook gelijk het probleem. Want de brace werkt niet voldoende en dus zal een zilversplint voor die plek ook niet werken (Deze heb ik inmiddels wel om mijn middelvinger waar de operatie helaas niet voldoende werkte) Een van de opties die morgen besproken zal worden is het vastzetten van de botten aan elkaar. Dit zou betekenen dat ik een groot deel mobiliteit in mijn hand verlies. Wel zal de pijn er een stuk minder door worden. Maar dan volgt het grootste probleem. Want stel we gaan die operatie doen en het werkt. Dan kunnen de gewrichten om die plek heen zeggen, ja nu moeten wij veel te hard werken. Ze kunnen dan besluiten om op een andere plek vervelend te gaan doen waardoor ik op die plek weer te flexibel word. Over zo’n operatie moet ik dus heel hard nadenken want het kan de dingen oplossen maar het kan ook zijn dat deze operatie ook weer voor niks is. 

Mijn handen zijn op dit moment de grootste reden dat ik niet kan werken. Want tja als je alles laat vallen en regelmatig niks met je handen kan naast alle beperkingen die je al had dan blijft er niet veel over.  Bloggen doe ik dan ook op de dagen dat ik redelijk pijnvrij ben en in etappes zodat ik mijn handen niet teveel belast.

Fibromyalgie. 

Dat is de tweede vijand van mijn lichaam. Hoewel deze ziekte zeker nog niet altijd erkent wordt speelt deze ook een grote rol in mijn leven. De fibromyalgie zorgt er namelijk regelmatig voor dat mijn nek en schouders compleet vast zitten. Zo erg dat het voor de fysio haast een onmogelijke taak is mijn van de pijn af te helpen. De fibromyalgie speelt altijd meer op door stress. Dit is een bekend iets. 

Nu heb ik natuurlijk Autisme en allerlei angsten die weer niet goed zijn voor de stress. Ik heb dus regelmatig te veel stress waardoor de fibromyalgie weer opspeelt. Voor mij is het dan ook heel belangrijk om op tijd mijn rust te nemen. Als ik gestofzuigt heb moet ik vervolgens weer helemaal bij komen. Soms kost het me enorm veel moeite om uber houdt mijn huishouden op orde te krijgen. Op slechte dagen wil ik eigenlijk alleen maar in bad of onder de warmte bank om maar proberen te ontspannen en de pijn te verbijten. 

Tja hoe ga je met deze dingen om

Eigenlijk niet. Het klinkt stom maar ik vind het lastig te accepteren dat ik pas 37 ben en zo weinig kan. Momenteel werk ik hard met mijn begeleiding om te leren accepteren dat ik goed ben zoals ik ben. Dat ik ook mindere dagen mag hebben en daar aan toe mag geven. Om vervolgens de volgende dag de boel weer op te pakken. Naar de buitenwereld toe zet ik meestal een masker op. Dan ben ik de goedlachse altijd vrolijke Melanie. Bij mijn partner en moeder en zus kan ik dat niet. Die zien soms de Melanie die niks kan waarbij de tranen over haar wangen rollen van de pijn. Die in bed moet gaan liggen omdat ze even helemaal niks meer kan. Die weer eens diamondsteentjes kan gaan oprapen omdat ze het stokje weer eens op het bakje liet vallen. 

Toch ben ik blij en dankbaar met mijn leven. Ik heb een stabiel leven met een super lieve vriend. We hebben een mooi dak boven ons hoofd. Daarnaast zijn er nog zoveel dingen die ik wel kan. Aanpassen dat leer ik elke dag beter net als het aangeven van mijn grenzen. Hoewel dit voor mij wel lastig blijft en ik er nog wel eens overheen wil gaan. Maar dan denk ik aan alle mensen die er veel erger aan toe zijn als mij. Dan besef ik meer dan eens hoe blij en gelukkig ik mag zijn met mijn leven. Dan komt de glimlach weer terug op mijn gezicht en gaan we vrolijk door. 

Het lastige van deze ziektes is dat mensen het aan de buitenkant niet zien. Zo zijn er mensen die niet snappen dat ik een taxipas heb gekregen. Of die toen ik nog met het openbaar vervoer durfde niet snapte dat ik niet opstond voor iemand die moeilijk te been is. Tja ik ben ook moeilijk te been. Me eigen vasthouden in de bus betekent dat er weer iets uit de kom gaat en ik thuis me bed in kan. Ook zeggen mensen vaak maar ach dat is toch leuk ga gewoon mee. Ja het is leuk maar mijn lichaam die vind het even allemaal niet zo leuk.

Laat ik deze blog afsluiten met de woorden dat ik hoop dat ik niet harder achteruit. Dat er misschien een oplossing komt voor mijn handen. Dat ik hoop ooit nog weer te kunnen gaan werken. Maar dat ik vooral de dagen positief tegemoet wil blijven gaan.

Wil jij nou meer leren over deze aandoeningen lees dan eens het volgende boek:

Liefs, Melanie

*** Soms krijg ik voor de recensies op mijn blog een recensie exemplaar. Maar dit beïnvloed mijn mening niet. Want ook de uitgevers en auteurs verwachten een eerlijke en oprechte mening. Ik recenseer vanuit mijn passie en hart. Ik ben geen recensent die let op taalfouten etc want dat is een beetje lastig met mijn dyslexie. Ik recenseer dus puur op het verhaal zelf.

Klik je via mijn site op een link om een boek te kopen. Dan krijg ik daar een iniminie bedrag voor per verkocht boek. Van dit geld betaal ik de kosten voor mijn website en evt kosten voor winacties. Ik blog niet voor mijn werk, ik blog omdat ik door ziekte thuis zit en iets zocht om te doen voor een beetje afleiding ***